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narcolepsie

Qu'est-ce que la narcolepsie ?

Qu'est-ce que la narcolepsie ?

Dans le guide des matelas Mister Sandman suivant, nous expliquons tout sur la narcolepsie, la maladie du sommeil. La narcolepsie, communément appelée « maladie du sommeil », est une maladie rare dans laquelle le cycle naturel veille-sommeil est perturbé. Les symptômes caractéristiques de la maladie du sommeil sont une somnolence diurne sévère et des crises de sommeil spontanées dans des situations quotidiennes. Les patients narcoleptiques s'endorment dans des situations que les personnes en bonne santé ne peuvent pas comprendre, par exemple lors d'une conversation ou en mangeant. La narcolepsie est une forme d' hypersomnie et a une origine organique. Plus précisément, la narcolepsie est une affection neurologique . Les personnes concernées ne peuvent donc rien contre leurs crises de sommeil soudaines. Ceci est souvent étranger à la société et à la famille, et les patients narcoleptiques sont considérés comme paresseux, paresseux et indifférents. Ce traitement conduit souvent les personnes souffrant de narcolepsie à se retirer socialement et à être sévèrement restreintes dans leur vie quotidienne.

formes de narcolepsie

Selon l'état actuel des recherches, la narcolepsie ou la maladie du sommeil ne se guérit pas. Malgré les limitations et les fardeaux souvent sévères de la vie quotidienne du patient, la narcolepsie n'affecte pas l'espérance de vie. Avec un traitement approprié, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent mener une vie relativement normale. Les symptômes sont différents chez tous les patients et ont des degrés de gravité différents. En médecine, il existe trois formes de narcolepsie :

  • Narcolepsie avec cataplexie (narcolepsie classique)
  • Narcolepsie sans cataplexie (narcolepsie monosymptomatique)
  • Narcolepsie secondaire (due à une lésion de l'hypothalamus ou du tronc cérébral)

Narcolepsie - Symptômes

La narcolepsie se caractérise par plusieurs symptômes. En médecine, cela s'appelle un complexe de symptômes ou un syndrome. De nombreux narcoleptiques présentent plusieurs de ces symptômes caractéristiques, mais très rarement tous les symptômes. La gravité des symptômes peut également être très différente. Les principaux symptômes de la narcolepsie sont :

  • Somnolence diurne excessive dans la narcolepsie
  • Cataplexie dans la narcolepsie
  • rythme de sommeil perturbé dans la narcolepsie
  • Paralysie du sommeil dans la narcolepsie
  • hallucinations hypnagogiques (liées au sommeil) dans la narcolepsie
  • comportement automatique dans la narcolepsie

Somnolence diurne excessive

Une somnolence diurne forte et écrasante est le symptôme le plus courant et généralement le premier symptôme de la narcolepsie, dont souffrent environ 95% de tous les malades . La fatigue est souvent si grande que les personnes concernées s'endorment pendant une courte période. Les siestes dues à la somnolence diurne ne durent généralement que quelques minutes, mais elles peuvent survenir dans des situations inhabituelles . Il n'y a rien non plus que les gens puissent faire contre la somnolence. Dans la plupart des cas, la somnolence conduit à s'endormir dans des situations où même les personnes en bonne santé perdent leur concentration, c'est-à-dire dans des situations très monotones. Cependant, les narcoleptiques peuvent aussi s'endormir involontairement dans des situations normales pendant la journée. Après ces attaques de sommeil, les patients narcoleptiques sont généralement reposés et éveillés pendant une courte période, mais la fatigue revient très rapidement. S'il n'y a pas d'autres symptômes typiques de la narcolepsie en dehors de la somnolence diurne, d'autres facteurs peuvent également en être la cause. Un cycle veille-sommeil perturbé causé par d'autres troubles du sommeil ou un besoin accru de sommeil dû à diverses maladies peut provoquer de la fatigue pendant la journée.

cataplexie

La cataplexie survient comme symptôme chez environ 90% de tous les patients atteints de narcolepsie. La narcolepsie peut être clairement diagnostiquée par la cataplexie. Les cataplexies décrivent une perte de contrôle sur les muscles , déclenchée par des affects soudains, c'est-à-dire des émotions . La gravité de la cataplexie peut varier selon les patients. Cependant, les muscles faciaux sont presque toujours touchés par la cataplexie. La cataplexie provoque souvent une défaillance des genoux pendant une courte période. Les narcoleptiques atteints peuvent chanceler brièvement ou même tomber . Bien que la cataplexie entraîne un risque accru de blessure pour les patients atteints de narcolepsie, la cataplexie n'est cependant pas mortelle, puisque les groupes musculaires impliqués dans la respiration ou la digestion, par exemple, ne sont jamais affectés. Parce que la cataplexie est souvent inconfortable ou embarrassante pour les personnes touchées en public, les patients atteints de narcolepsie essaient souvent d'éviter les émotions fortes en s'isolant socialement. Les déclencheurs de la cataplexie comprennent :

  • Joie ("Rire")
  • honte
  • enthousiasme
  • Inquiéter
  • excitation
  • la frayeur
  • stress

Rythme de sommeil perturbé

En plus d'une somnolence diurne accrue, la plupart des patients atteints de narcolepsie souffrent de troubles du sommeil la nuit. En effet, le cycle veille-sommeil de la maladie du sommeil est irrégulier et anormal. Les phases REM et nREM des narcoleptiques changent souvent. De plus, les personnes souffrant de narcolepsie se réveillent souvent plusieurs fois par nuit et ne peuvent pas se rendormir. Ce sommeil nocturne perturbé et peu réparateur favorise également la fatigue dans la journée. Un matelas adapté peut aider. Vous pouvez trouver le bon matelas, par exemple, avec le détecteur de matelas assorti de Mister Sandman , comme le nôtre :

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paralysie du sommeil

La paralysie du sommeil , également connue sous le nom de paralysie du sommeil , est une fonction naturelle du corps. Chez les personnes en bonne santé, la paralysie du sommeil survient pendant les phases de sommeil paradoxal , empêchant le contenu des rêves d'être traduit en mouvement musculaire . La narcolepsie perturbe le cycle naturel veille-sommeil et brouille les frontières entre sommeil et veille. Cela signifie que la paralysie du sommeil peut soudainement s'installer chez un narcoleptique éveillé et pleinement conscient. Cependant, le symptôme survient particulièrement fréquemment avant l'endormissement ou après le réveil , et de manière particulièrement préférée en décubitus dorsal. Durant ces phases, qui ne durent souvent que quelques minutes, la personne atteinte perd le contrôle complet de ses muscles et est incapable de bouger. Contrairement aux crises d'épilepsie, les narcoleptiques sont pleinement conscients lors de ces crises et peuvent se souvenir de tout par la suite.

Hallucinations hypnagogiques

Les hallucinations hypnagogiques, c'est-à-dire liées au sommeil, surviennent chez les patients atteints de narcolepsie principalement avant l'endormissement ou après le réveil. Comme la paralysie du sommeil, elle est également due à un cycle veille-sommeil perturbé, qui brouille les frontières entre sommeil et éveil. Cependant, les hallucinations ne sont pas liées au sommeil nocturne, mais peuvent également survenir le jour, en lien avec une somnolence accrue ou une cataplexie. Les hallucinations sont principalement visuelles et peuvent sembler très réelles. Après les hallucinations, cependant, les personnes atteintes de narcolepsie sont capables de les classer comme des hallucinations et donc comme non réelles.

Comportement automatique

Un comportement automatique se produit chez environ 20 % des personnes atteintes de narcolepsie et, avec les hallucinations liées au sommeil, forme les symptômes non spécifiques de la narcolepsie. Le comportement automatique signifie que les personnes concernées continuent certaines activités de manière stéréotypée, même si elles glissent dans un état proche du sommeil . Le résultat de ces activités est souvent incorrect, les réactions aux influences extérieures sont retardées . Le comportement automatique dans la narcolepsie est favorisé par une somnolence excessive ou une incapacité à dormir. Les comportements automatiques augmentent fortement le risque d'accident chez les narcoleptiques.

Narcolepsie - Causes

La narcolepsie est une hypersomnie idiopathique. Cela dit, les causes et les déclencheurs de la narcolepsie sont inconnus. Bien qu'il existe de nombreuses hypothèses considérées comme très probables, les causes de la narcolepsie ne sont pas encore entièrement comprises. Selon l'état actuel des recherches , on suppose qu'un dysfonctionnement du cerveau, et plus précisément des zones qui contrôlent le cycle veille-sommeil, est responsable de la narcolepsie. Ce qui cause exactement ce trouble n'est pas clair. Une combinaison de prédisposition génétique et de diverses influences environnementales est supposée. Chez de nombreux patients atteints de narcolepsie avec un diagnostic positif, aucune ou seulement une très faible concentration de l' hypocrétine , une hormone neuropeptide, peut être détectée dans le cerveau. Chez la majorité des narcoleptiques, un certain test génétique est également positif. Près de 98 % des patients atteints de narcolepsie ont les spécificités HLA DRB1*1501 et HLA DQB1*0602. HLA signifie "Human Leukocyte Antigen System" (système HLA). Cependant, ce test est également positif chez une proportion importante de personnes en bonne santé et n'est pas suffisant pour diagnostiquer la narcolepsie.

Narcolepsie - facteurs de risque

Diverses influences environnementales sont soupçonnées d'être des (co-)déclencheurs de la narcolepsie. Il existe de nombreux cas suspects dans lesquels la narcolepsie a probablement été déclenchée par la vaccination contre la grippe porcine. La raison en est probablement que le cerveau confond le vaccin avec l'hormone hypocrétine. Il doit y avoir une certaine prédisposition à cela.

Narcolepsie - diagnostic

Si vous soupçonnez une narcolepsie, vous devriez consulter un médecin . Un médecin expérimenté est généralement capable de diagnostiquer la maladie relativement facilement. Le diagnostic est particulièrement facile lorsque, en plus de la somnolence diurne typique, la cataplexie détermine également les symptômes. Si le patient ne souffre pas de cataplexie, la maladie est souvent diagnostiquée à tort comme de l'épilepsie ou de la dépression , ou pire, diffamée comme de la paresse. Les personnes atteintes ont souvent honte de leurs symptômes, notamment de la somnolence et de la fatigue constante. En conséquence, la maladie du sommeil est diagnostiquée des années plus tard . Dans les cas peu clairs, cependant, un laboratoire du sommeil ou un neurologue expérimenté peut généralement poser un diagnostic positif de narcolepsie.

Narcolepsie - Fréquence et distribution

En Allemagne , environ 40 000 personnes souffrent de narcolepsie, avec un nombre élevé de cas non signalés. Environ 4 000 Allemands ont un diagnostic positif de narcolepsie. Cela fait de la narcolepsie une des maladies rares , ce qui la rend moins connue. Il arrive donc que même les médecins, s'ils ne connaissent pas la maladie, la classent mal et traitent ses symptômes. Il existe différentes déclarations concernant la répartition par sexe. On dit généralement que les hommes sont un peu plus souvent touchés que les femmes. L'âge moyen d'apparition des premiers symptômes de la narcolepsie est de 25 ans. Cependant, les symptômes apparaissent de plus en plus pour la première fois à la puberté (15 ans) ou dans la 35e année de vie.

Narcolepsie - traitement et thérapie

Selon l'état actuel des recherches , la narcolepsie est incurable et dure toute la vie après l'apparition des premiers symptômes. Cependant, la mortalité n'est pas affectée par la narcolepsie ; les narcoleptiques peuvent n'avoir qu'un risque légèrement accru d'accidents et de blessures dus aux crises de sommeil et aux crises de cataplexie. Cependant, la maladie du sommeil peut être relativement bien traitée en utilisant diverses méthodes. La thérapie comprend à la fois la thérapie médicamenteuse et la thérapie non médicamenteuse. Un traitement approprié peut améliorer les symptômes et les personnes touchées peuvent vivre en grande partie sans symptômes.

Narcolepsie - traitement médicamenteux

Selon la gravité et la fréquence des symptômes, traiter la narcolepsie sans médicament n'est pas suffisant. La somnolence et la fatigue diurnes peuvent être bien traitées avec divers stimulants . Les antidépresseurs sont principalement utilisés pour traiter la cataplexie et les hallucinations . Un médecin peut fournir des informations détaillées sur les possibilités.

Narcolepsie - traitement non médicamenteux

De nombreux patients atteints de narcolepsie souffrent principalement de la stigmatisation de la société , car ils ne comprennent souvent pas la maladie et la perçoivent comme étrangère. Par conséquent, bon nombre des personnes touchées se retirent souvent complètement de la société et évitent elles-mêmes leur famille et leurs amis. Étant donné qu'un tel comportement est souvent la voie vers la dépression, il est important que les patients atteints de narcolepsie apprennent à vivre avec leur condition. Il existe certaines stratégies dites d'adaptation recommandées pour cela. Ceux-ci doivent avant tout aider à mieux faire face à la maladie narcolepsie et à l'accepter. Les mesures de thérapie comportementale non médicamenteuses les plus importantes comprennent :

  • Hygiène du sommeil : Cela comprend toutes les mesures qui favorisent un sommeil sain.
  • Agir à temps : Les narcoleptiques sont souvent impuissants face aux crises de sommeil. Cependant, si vous connaissez votre maladie et interprétez correctement les signes, vous pouvez faire une pause à temps ou obtenir de l'aide pendant une courte période, par exemple avec une tasse de café.
  • Faire une sieste : Si vous disposez de suffisamment d'informations sur votre maladie, vous pouvez généralement évaluer les situations dans lesquelles la somnolence deviendra accablante. De cette façon, les pauses sommeil peuvent être délibérément intégrées à la journée.
  • Sport contre la monotonie : La monotonie prive même les personnes en bonne santé de leur concentration. Pour les narcoleptiques, cela devient souvent insupportable et des crises de sommeil surviennent. En rompant consciemment la monotonie, vous pouvez trouver un soulagement. Le sport est un bon moyen d'y parvenir.
  • Développez votre propre stratégie : Les narcoleptiques doivent recueillir autant d'informations que possible sur leur propre maladie du sommeil et les symptômes. De cette façon, des stratégies individuelles peuvent être développées de manière ciblée sur la façon de traiter la narcolepsie dans certaines situations.
  • Changement de comportement ciblé : cela peut inclure une structuration ciblée de la journée en intégrant des pauses de sommeil ou un régime conscient s'il y a une tendance à l'embonpoint. L'environnement social et la famille doivent également être informés de la narcolepsie.
  • Echange Groupes d'entraide : L'échange avec d'autres malades facilite souvent la prise en charge de la maladie par les patients narcoleptiques. Vous pouvez parler de différentes stratégies d'adaptation et exprimer votre propre frustration, puis acquérir un nouveau courage. La société allemande de narcolepsie (dng) basée à Stuttgart, par exemple, propose de nombreuses informations et rendez-vous pour les groupes d'entraide.